Het aanbod van ondersteuning aan broers en zussen van zorgkinderen is schrikbarend laag is, blijkt uit onderzoek. Amsterdam heeft een voortrekkersrol in het actief bijstaan van deze kinderen, maar vaak wordt deze zorg alsnog wegbezuinigd.

Als tiener keek Lisa Hekman (22) altijd vol verlangen uit naar het moment dat de Fancy op de mat zou vallen. 'Ik verslind magazines, het is echt mijn momentje.' Als ze op een dag na school thuiskomt vindt ze haar geliefde blaadje verscheurd en bekwijld terug. Haar meervoudig gehandicapte zus Elke (24) heeft het meidenblad te pakken gekregen. 

'Ik werd ontzettend kwaad.' Voordat Lisa haar woede goed en wel kan uiten, grijpt haar moeder in. Elke kan er immers niets aan doen, ze doet het ook niet expres. 'Mijn boosheid maakte plaats voor een schuldgevoel. Ik kon Elke haar gedrag niet kwalijk nemen maar deed m'n broertje zoiets, dan was m'n woede legitiem geweest. Dat vond ik als kind verwarrend.'

Een nieuw rapport van het Nederlands Jeugdinstituut over de ondersteuning van brussen (broers en zussen) van gehandicapte of chronisch zieke kinderen, staat vol met soortgelijke verhalen. Volgens onderzoeker Krista Okma heeft het brus-zijn een enorme impact op een kind. ­'Deze groep bevindt zich in een soort niemandsland. Brussen zijn overal, maar in praktijk en beleid worden ze nauwelijks gezien. Brussen proberen de ouders vaak te ontlasten, zijn geneigd zichzelf weg te cijferen en dat kan zich in een later leven uiten in bijvoorbeeld een depressie of eetproblemen. Het is voor hen moeilijk om hun eigen emoties te voelen of uiten.'

Uit het rapport blijkt dat het merendeel (zestig procent) van de ondervraagde brussen niet weet waar ze terecht kunnen voor ondersteuning, terwijl de helft meent dat er überhaupt onvoldoende ondersteuning beschikbaar is. En juist die ondersteuning, zegt Anjet van Dijken, auteur van het Broers- en zussenboek, is van groot belang. 'Het is een uitdaging om de balans te vinden in een leven dat weliswaar verbonden is, maar niet bepaald wordt door je broer of zus.'

Van Dijken is ervaringsdeskundige, ze heeft een blinde en licht verstandelijk gehandicapte broer. 'Brussen groeien als het ware op in twee culturen: de 'normale' wereld van school en vriendjes en de 'afwijkende' wereld van het gezin.' Een professional kan volgens Van Dijken hier goed bij helpen. Brussen begrijpen wel dat een zorgintensieve broer of zus veel vraagt, maar ervaren dit tegelijkertijd als oneerlijk. 

Ervaringsmaatjes
Van Dijken roemt Amsterdam omdat de stad voorop loopt in het actief bijstaan van brussen. 'Eén van de weinige initiatieven die er zijn komt uit Amsterdam. JMZhelden werkt met ervaringsmaatjes, oudere brussen zijn er voor jongere brussen. ­Preventie moet helaas vaak met acute zorg concurreren. In dat soort gevallen is het hemd nu eenmaal nader dan de rok en worden effectieve projecten wegbezuinigd.'

Als het aan CDA-raadslid Marijke Shahsavari ligt, zal dat in Amsterdam niet gauw gebeuren. Ze benadrukt dat brussen een aparte positie innemen als mantelzorger. 'Er is weinig kennis over deze groep, met het gevaar dat ze onderbelicht raken.' Shahsavari is daarom ook trots op de voortrekkersrol die Amsterdam hierin speelt. 'Die voorsprong is belangrijk en daar blijf ik me voor inzetten. We moeten behouden wat er is, ook al staan onze zorgbudgetten onder druk.'

Voelsprieten
Lisa ontwikkelde als jong brusje voelsprieten. 'Ik ben erg sensitief en constant alert. Ik kan mensen feilloos aanvoelen en daar kan ik overprikkeld van raken.' Ze vindt het soms moeilijk om aan te geven waar ze behoefte aan heeft. 'Ik zie dat andere brussen daar ook last van hebben.' 

Tijdens haar studie journalistiek begon ze een blog over brusjes en kwam met veel lotgenoten in contact. 'Opeens zag ik veel van mijn ­eigenschappen terug bij medebrussen. Loyaliteit, perfectionisme en een verhoogd empathisch vermogen - trekjes die ik voorheen aan mijn karakter toedichtte. Het was fijn om te merken dat ik niet alleen ben.'

Bron: Het Parool

Lees meer >>